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    媒体报道

    成年自闭症

    来源:广州刘氏自闭症(孤独症)教育网 / 发布日期:2014/12/5 / 点击率:

    作者:梁艳燕 李拉 万蜜 钟锐钧
    来源:南方都市报    2014年12月01日 星期一    编辑:南都   版次:GA05   版名: 封面故事 字号:T T

        思思今年23岁,目光清澈、笑靥如花,见到陌生人,能礼貌地打招呼:“你叫什么名字?英文是?普通话是?”每当问及别人的姓名,她都会问,英文怎么说,普通话怎么说。她永远只会拿10块钱去买一个包子,不懂得10块钱减去5块还剩多少。

        “1992年2月20日是星期几?”

        李捷麟沉思数秒:“星期四,农历正月十七。”

        他今年20岁,会计算万年历,画画可以画一天一夜,甚至不吃不喝。

        思思今年23岁,目光清澈、笑靥如花,见到陌生人,能礼貌地打招呼:“你叫什么名字?英文是?普通话是?”每当问及别人的姓名,她都会问,英文怎么说,普通话怎么说。她永远只会拿10块钱去买一个包子,不懂得10块钱减去5块还剩多少。

        华强(化名)今年24岁,阳光帅气,睡前要把天花板上的灯都拆下来,才能上床安睡;半夜上厕所,会把家里的每个房间都走一圈,打开所有的灯……

        他们如同美国电影《雨人》里的男主角雷蒙一样生活,非常程式化:吃鱼排必须是8块,穿的内裤必须在辛辛那提市k市场举冠街买写着自己名字“雷蒙”的平角裤。

        他们是一群已经成年的自闭症患者。

        1978年,中国第一例自闭症患者确诊,1985年,中国大陆有了自闭症的诊断标准。自闭症在中国被诊断的历史至今只有36年。

        自闭症儿童一年年地成长,迈入成年、进入中年、继而走向老年。未来,他们如何安身?谁能为“星星的孩子”铺设一条“星光大道”,让他们有尊严、有价值地活下去?

        12月3日为“世界残疾人日”,南都记者把目光投向已经成年或接近成年的自闭症患者,他们四肢健全、表面正常,却如同生活在套子里,无法融入社会。

        少年宫里的“画画狂人”

        李捷麟,1994年在汕头出生。当被诊断为自闭症时,当教师的妈妈王女士就辞掉了工作,一心一意陪着他成长。去年,捷麟患病的父亲在广州医治,王女士一家搬到了广州。如今,一家三口租住在越秀区越华路一间狭小的民房里。房租一个月1200元,靠亲友资助,借款度日。父亲双脚无法行走,一只眼睛失明,一只眼睛视力仅有0 .1。

        今年三月份以来,20岁的捷麟周二到周五,都会待在广州市第二少年宫的“特殊艺术家工作坊”里。

        上午9点刚过,王女士便会领着他去少年宫。“在这里,他可以待上一天一夜,甚至不吃不喝。”

        这位20岁的小伙子,身材健硕,戴着黑框眼镜,专注地在绘画板上涂画着。从上午9点多开始一直到中午12点多,3个小时里,他不知疲倦地做着同一件事情:绘画。

        面对一张白纸,想都不想,拿起铅笔,刷刷几笔,勾出轮廓,不到两三分钟,就完成了构图。端起色盘,重重几笔,涂上色彩,七八分钟后,一幅色调和谐的水彩画便呈现在眼前。完成一幅画作,他只需要15—20分钟。

        这一天,他画的是记忆中的家。有房间的一角,有桌子上的花,也有爸爸妈妈坐在一起吃早餐;有窗台的一角,画完了窗里的世界,再画窗外的风景。

        “他就是喜欢画自己熟悉的场景,熟悉的人和事,画得快且准。来到少年宫之后,我指导他一些绘画的技法。”捷麟的指导老师李老师对他的评价不错。通常,老师和学生之间只有只言片语的交流,更多的时候,都是捷麟“疯狂”地画,老师静静地看着。

        捷麟一边画,一边从嘴里嘟嘟嚷嚷地发出含混不清的音节。每画完一幅,就把它晾在桌子上,然后到另一边再拿一张白纸,接着画。其间,妈妈王女士连喊他几声,他连头都没有回,浑然不觉身边还有其他人。

        绘画和编年历是捷麟最近一两年最爱干的事情。“我有一天出去买菜,忘了把颜料锁起来,一个小时后回到家,他已经画了几十张画,把家里的地板都铺满了。”碰到如此好学的孩子,一般父母都会很欣慰,但此时,王女士却忧心忡忡。

        因为,她最怕孩子整天沉迷在一件事情上,她觉得这样对孩子的情绪反而不好。

        捷麟还有一个绝活,随便你说出年月日,他一定能迅速准确地告诉你,那是星期几,以及农历是多少。

        社工在一旁问他:1992年2月20日是星期几?他沉思数秒,马上脱口而出:星期四,农历正月十七。由此,捷麟爱上编万年历,他最近着手编2017年的年历。一叠裁剪得整整齐齐的白纸上,他工整地写上公历、农历以及星期几。王女士还是担心孩子太沉迷,跟孩子约法三章,一定要到某个约定时间才能做这件事。

        王女士说,自闭症患者最难忍受变化,如果你下定决心,放弃事业来终身陪伴他,你未来的日子就得跟他捆绑在一起,日复一日、年复一年地固化下去。“很多时候,我都忘记了自己的名字了,别人问我填表格,我的第一反应就是填上‘捷麟妈妈‘。”

        “我们尽量缓冲生活的动荡,让孩子在安全平稳的环境下,静静地发挥他的潜能。”王女士平静地说。离越华路不远,就是北京路商圈,这在变化急剧的年代,守着一成不变的生活殊为不易。

        “钢琴天才”学的是清洁专业

        11月29日,下午3点。在天河区五山一居民楼里,韦一哲刚跟妈妈“吵”了一架。原因是他的电脑里的字只能竖着写,不能横着写了。他急得满脸通红,双脚不断地跺地,双手紧握成拳头不停地挥动,嘴巴张开着,但又说不出一个字。一哲妈妈在旁边安慰他,先放松,“急也没有用,我们到时让人来看看是怎么回事,你先去做别的事情。”

        韦一哲今年17岁,即将成年。他目前在越秀区启智学校读职高二年级清洁专业。“这个学校只有两个专业———家政和清洁,我们无法挑,只要有书读就行,我们只想把他放在一个集体里。”一哲妈妈无奈地说。

        学清洁专业的一哲,弹得一手好钢琴。12岁那年,他开始学钢琴,曾经几分钟都坐不住的孩子居然可以安静地坚持到一节钢琴课结束。别人用大概10年的时间才能拿下钢琴10级,他用了不到5年的时间。不仅弹奏,一哲还爱自己创作曲谱。“灵感一来他就要写下来,有时一写就是一个下午。”一哲妈妈说,孩子写完还要边弹边修改,现在已经写了满满5本曲谱。

        即将迈入成年的一哲,每天无论开心与否,手里都抱着一只叫“小猫”的考拉毛公仔。

        身高1 .73米的他,体重将近200斤。一个大小伙,大大的眼睛,白里透红的皮肤,棱角分明的脸庞,阳光帅气,但跟妈妈合影时,他都要抱着“小猫”,还会用脸去蹭“小猫”,用嘴去吻“小猫”。

        遇到情绪难以自控时,弹钢琴是一哲的“药方”。弹起肖邦的《即兴曲》,一哲的手指轻快灵巧地在琴键上飞舞,窗外一阵风吹来,把琴谱的页码吹乱了,他一手按住,流畅的曲子没有因为这个细小的动作而有半点卡壳。

        目前,一哲还兼修双排键电子琴和吉他。白天他会上半天学,下午回到家就专心练琴。他的梦想是考上星海音乐学院,将来当钢琴演奏大师和双排键演奏大师,梦想有一天和偶像郎朗、李云迪同台演出。

        尽管现在一哲说话还是不太顺畅,但他跟妈妈的交流日益频繁了。他会给妈妈打电话,让妈妈下班后到哪里接他,也会在妈妈工作的时候,给妈妈发个短信,告诉妈妈他的想法:“妈妈,我今天练琴忘记穿黑皮鞋了”;“妈妈,我下午还想到这里来学画画”。

        感情埋在很深很深的角落

        自闭症的孩子并非没心没肺。只是,他们的“星语”需要我们耐心倾听。今年19岁的陈天行非常爱笑,一笑就露出两排白白的牙齿,配上略有点儿上竖的头发,既阳光又酷酷的。

        “我经常在想,这样的孩子到底有没有情感?他的情感到底埋得有多深?”天行妈妈曾经在儿子身上做过一个“催泪试验”。“因为在我的印象中,直到成年,他几乎从来不哭,不会为谁流一滴眼泪。”

        有一天,天行妈妈给天行读报,“一个与爷爷相依为命的孩子,他的爷爷车祸去世……”报道读完,儿子毫无反应。天行妈妈开始引导,“现在,你跟妈妈在一起,妈妈可以给你这样那样的东西,你想要什么,妈妈一般都会满足你,如果有一天,妈妈不在了,你有什么感觉?”天行依然无感,妈妈追问好几遍后,他假装呜呜地哭几声;妈妈不甘心,再继续创设场景,天行脸上的肌肉抽动了几下;妈妈狠下心来继续“引导”,最后,天行嚎啕大哭。

        孩子哭了,天行妈妈却笑了,“原来我的儿子还是有感情的,只是他的感情埋藏在内心很深很深的角落里。”

        一哲和天行是音乐会上的“最佳搭档”,互相配合,演奏出和谐的曲目。甚至在培训的时候,都相互“盯”着对方,对方一有“纰漏”,马上指出来。然而,当双方无所事事的时候,他们永远不会坐在一起交谈解闷,哪怕只言片语也显得多余。

        天行目前在海珠区一职中开设的特教班里读工艺美术。每天上学放学,回家练琴,晚上九点半准时到小区跑步,十点多回家洗澡睡觉。

        天行妈妈说:“我平时工作忙,但每到一个钟点,我都很肯定我儿子在干吗,因为他的时间观念非常强,生活又特别有规律。”

        不敢把她一个人放在家里

        24岁的华强(化名)每天半夜醒来会上厕所,但必须有一条固定的路线,他要到每个房间去转一圈,最后才上厕所。华强的母亲谭女士表示,孩子自小形成的习惯一直无法改变,现在还发展到喜欢啃木质的东西,家里的桌子、椅子都留下了他的牙齿印。

        华强如今整天在家。谭女士说,家里不敢带他去超市,因为他每次去超市都要把里面每一排的货架走完才肯离开。而出去吃饭,他总喜欢坐着电梯重复上下,片刻都不能消停。谭女士说,一不小心,儿子便会爬上桌子椅子,把家里的灯具给拆下来。

        而23岁的思思则还处于躁动期。思思妈妈想着女儿近两年的情绪变化,日益觉得女儿心中似乎压抑着一种莫名的情绪,无处可发。“以前她还比较乖巧,我们还可以经常带她到处去玩,但近一两年,她的情绪发生了变化,有时会莫名其妙地感到烦躁,开始出现自虐。”

        思思妈清秀的脸上有一块伤疤,据说是思思抓的。“思思一烦躁就会打自己的脸,她从来没想着要伤害别人,只是我们不忍心看她这样,过来阻止,她才无意中伤到了我。”

        “我不知道这是不是只是青春期的一种反应,只要过去了,就不会再犯了。”思思妈已年过50岁了,为了孩子将来有更好的保障,她和先生依然在工作的一线努力着。

        今年7月份,由于年龄“超标”,思思从特殊学校至灵学校出来,23岁的她已经没有任何学校可去了。后来,她周一到周五被托养在一退休老师的家里,周末父母才把她接回家。“我们不敢把她一个人放在家里,万一自残,怎么办呢?”

        11月15日,周六,思思在家,那天阳光灿烂,有着一线江景的阳台却被一层细细密密的钢丝网包围着,“不得不防范啊,思思爱往外扔东西,万一砸到人就麻烦了。”

        成家,是不是一种奢望?

        仔仔(化名)今年25岁了,对于男女之间的感情似乎有了一点萌芽。他会跟母亲认真地说,我要找女朋友。要求可不低:90后,白皮肤,大眼睛,长头发,身高不能低于1.65米。

        仔仔18岁那年,一位专家到广州进行一场有关特殊儿童性教育的讲座,仔仔的母亲若有所思。讲座后,她问专家,目前所知的自闭症患者中有多少个成功结婚的,专家答:两个。仔仔妈妈拍拍胸脯说,我家儿子会是第三个!

        仔仔妈妈的自信并非毫无道理。为了儿子,她当了“狠心”的母亲,对自闭症的仔仔,她从不溺爱,甚至还有心回避。“我出差,他可以在家自己做饭吃,切出来的黄瓜片厚薄长短几乎一模一样,卖相很好呢。”

        仔仔在学校时,不时被人叫做“傻仔”,仔仔妈从来不去学校干涉;仔仔被打也是经常的事,当他脸青鼻肿地跑回家时,妈妈也不会当面落泪。仔仔妈相信,自己如果出手帮他就等于害了他,母亲要做的是帮助其建立强大的内心,而非保护其脆弱。

        日益成长的仔仔让母亲看到了希望。“我觉得我儿子是可以拥有正常人的生活的,我脑海中经常有这么一幅画面:在仔仔28岁那年,他开着车,车里坐着漂亮的老婆,可爱的儿子,到某处接上我和他爸爸,一家人开开心心地去赴宴。”

        为了让梦想成真,仔仔妈托人给儿子介绍对象。

        11月23日,周日,从不用手机的仔仔终于第一次拨出了电话,对方是一位姑娘。“×××,你什么时候有空?”“过来我家吃饭。”、“你知道我家在哪吗?”、“就在某某大厦对面”、“门牌号是×××”、“你到楼下,我去接你”……短短几句话,仔仔在妈妈的指导下,完成了“约会”的任务。

        同时,仔仔妈也用自己的方式帮助仔仔更好地融入社会。离开学校后的仔仔先在工疗站工作了三四年时间,学习串珠、剪纸等手工活,“我的目的是让他在封闭的、安全的环境下,学习一些规则,习惯与人交往,学会准时回家等。”仔仔妈妈说,经过一段时间后,她又把仔仔从工疗站接了出来,“不能长期在封闭的环境下工作,要一步步接触外面的世界。”于是,在朋友吕姐的帮助下,仔仔取得了协助看管球场的工作,每天打扫球场,有时还能在小区周围买点饮料零食等。当然,这是吕姐事先“铺垫”好的:卖东西的街坊们都已知道该如何与仔仔进行“对话”。这是仔仔生活的“安全区”,他在其中游刃有余,该打交道的人都知道他的情况,小区里的人都体谅他、关照着他。

        目前,仔仔妈为了让仔仔生活更充实,盘下家附近的一间发廊,请了专业的人士来打理,仔仔则每天负责发廊的清洁工作。早上10点上班,下午5点半下班。仔仔很适应按部就班的生活,打扫卫生非常负责,甚至见不得地上有一根头发丝。“有时,他急着下班,拿着扫帚在客人身边等着,有时甚至撩起客人身上披着的单子,直接清洁转椅下的每一条杠杠,擦得一尘不染。

        对于儿女成家的奢望,并不是每位自闭症孩子的家长都有。智承的父母则认为,“一切顺其自然就好,成家只是一个奢望。”

        智承,身高1.85米,140多斤,身材健美。帅气的他,打着一手很好的架子鼓,已过十级。今年18岁的他,还在残联办的一所学校里读书,但他仍经常与初中的同学往来,尤其是同一名有着音乐爱好的女孩子,经常在电话里聊天。

        当智承与女客人相谈正欢,情不自禁地“动手动脚”,拍拍肩膀或者碰碰手臂,智承妈便会向儿子发出一个凌厉的眼神,智承马上端坐,口中说道:“对,男女授受不亲,男女授受不亲……”

        AⅡ04-08
        统筹:南都记者 梁艳燕
        采写:南都记者 梁艳燕 李拉 万蜜 实习生 古晓彤 通讯员 江澜
        摄影:南都记者 钟锐钧

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